Sarcoïdose is een zeldzame ziekte. Hierbij ontstaan onverwacht ontstekingen in organen en op andere plekken in het lichaam. Bij die ontstekingen worden er veel afweercellen aangemaakt. Dit zijn je witte bloedlichaampjes. Ophopingen van deze ontstekingscellen worden granulomen genoemd. Bij de meeste mensen verdwijnen deze granulomen vanzelf. Soms zonder dat ze er iets van hebben gemerkt. Bij sommige mensen blijft het granuloom zitten. Of er ontstaat littekenweefsel op de plek waar het granuloom heeft gezeten. Daardoor kunnen de organen en andere weefsels zoals spieren of ogen minder goed hun werk doen.
Sarcoïdose heeft twee verschillende vormen
Bij 50-70% van de patiënten ontstaat deze aandoening spontaan. Dit wordt de acute vorm genoemd. In korte tijd krijgt deze groep plotseling heftige klachten. Dit kunnen onder andere pijnlijke en gezwollen gewrichten of paars-rode vlekken op de armen en benen zijn. Bij deze groep geneest sarcoïdose vaak vanzelf binnen zes maanden. Bij de andere helft ontstaat sarcoïdose langzaam. Deze groep heeft vaak medicatie nodig om de symptomen te verminderen of om schade aan organen (gedeeltelijk) te voorkomen. 30%-50-% van de mensen met deze aandoening ondervind blijvende schade. (chronische vorm). Een probleem van sarcoïdose is dat het lang kan duren om de juiste diagnose te stellen. De symptomen komen namelijk overeen met veel andere ziektes.
Wat is sarcoïdose: hoeveel mensen hebben het?
In Nederland hebben tussen de 7000 en 8000 deze ziekte. Meestal in de leeftijd van twintig tot veertig jaar. Vrouwen hebben na de overgang een verhoogde kans op sarcoïdose.
Sarcoïdose longen
De longen zijn een plek waar sarcoïdose vaak voorkomt. Bij 90% van de patiënten tast sarcoïdose de longen aan. De longblaasjes (die zorgen voor de uitwisseling van zuurstof) krijgen hierdoor steeds meer littekens, waardoor de longen blijvend beschadigd kunnen raken. Dit is zichtbaar op longfoto’s. Je ziet dan een patroon met vlekjes of streepjes, meestal in het midden van de longen.
De meest voorkomende klachten aan de longen zijn:
- Overreactie van de luchtwegen op prikkels, waarbij een soort astma-aanval kan ontstaan.
- Kortademigheid.
- Droge kriebelhoest.
- Pijn aan de ribbenkast.
- Vermindering van het vermogen van de longen om zuurstof op te nemen.
Chronische hyperventilatie en Sarcoïdose
Hierboven las je over een aantal veel voorkomende klachten aan de longen. Een deel van deze klachten kunnen echter symptomen van chronische hyperventilatie zijn. Bij chronische ziekten is namelijk nagenoeg altijd sprake van chronische hyperventilatie. Het kan dus goed zijn dat je sarcoïdose hebt en chronisch hyperventileert.
In dat geval kun je extra last krijgen van sarcoïdose symptomen en ook nog eens chronische hyperventilatie symptomen ervaren. Dat is onnodig. Daarbij kan het verhelpen van chronische hyperventilatie je leefkwaliteit en herstellend vermogen verhogen. Onderaan deze pagina vind je een test waarmee je kunt vaststellen of er bij jou sprake is van chronische hyperventilatie.
Sarcoïdose huid
Een kwart van de patiënten krijgt huidklachten. Dit komt voor in verschillende vormen. De eerste is erythema nodosum. Hierbij komen er zwellingen op de voorkant van de onderbenen. Ze zijn rood en zacht. Ze veranderen steeds. Ook zijn de enkels rood en pijnlijk gezwollen. Meestal verdwijnen de zwellingen na zes tot acht weken.
De tweede vorm heet Lupus pernio. Dit komt vaak voor bij chronische sarcoïdose aan de huid. Er ontstaan plekken op de huid met weinig pigment. Meestal op de neus, wangen, lippen of oren. Vaak ontstaan bij lupus pernio ook zwellingen in botten (botcystes) en longfibrose. De klachten bij lupus pernio kunnen lang aanhouden. Andere huidklachten bij chronische sarcoïdose zijn:
- Een rode, vlekkerige huiduitslag.
- Littekenvorming.
- Plekken met meer of minder huidpigment.
- Zwellingen of bultjes onder de huid.
Sarcoïdose hart
Ongeveer 5% van de mensen krijgt klachten aan het hart. Meestal hebben ze last van hartkloppingen en duizeligheid. Dat gaat soms gepaard met flauwvallen. Sarcoïdose kan ook hartfalen en hartritme problemen veroorzaken. Onderaan deze pagina vind je een blogartikel dat gaat over hartoverslagen bij stress en een blogartikel dat gaat over duizeligheid.
Sarcoïdose ogen
Ongeveer 20-30% van de patiënten krijgt last van de ogen. Uveïtis is de meest voorkomende klacht aan de ogen. Bij sommige mensen is dit het enige symptoom. Bij uveïtis heb je last van:
- Wazig zien.
- Overgevoeligheid voor licht.
- Tranende ogen, rode ogen of pijnlijke ogen.
- Kleine, zwarte vlekjes in het zicht.
Darmen ⎢spijsverteringskanaal
Sarcoïdose komt zelden voor in het spijsverteringskanaal. Als het al aanwezig is, zit het meestal in de maag. In de slokdarm, alvleesklier en blindedarm is bijna nooit sarcoïdose aanwezig. De klachten lijken op enkele andere ziektes, waardoor het lastig is om sarcoïdose in de darmen vast te stellen. Als andere oorzaken zijn uitgesloten, kan sarcoïdose in het maagdarmkanaal een mogelijke verklaring zijn. Klachten die je in de darmen kunt krijgen zijn:
- Gevoel dat het eten niet wil zakken.
- Buikpijn.
- Diarree
- Onvoldoende opnemen van voedingsstoffen, waardoor bijvoorbeeld bloedarmoede kan ontstaan.
Sarcoïdose lever
De granulomen die bij sarcoïdose horen, zitten ook vaak in de lever. Deze geven echter zelden klachten. Bij 20% van de mensen met sarcoïdose is de lever vergroot. Ook kunnen de leverwaarden wat verhoogd zijn, vaak geeft dit geen klachten. In een zeldzame situatie kunnen de granulomen een verminderde galafvoer, verminderde doorbloeding van de lever en soms trombose van de lever veroorzaken.
Spieren en gewrichten
Ongeveer 25-40% van de mensen met sarcoïdose krijgt tijdelijk last van de gewrichten. Meestal gaat het om de grotere gewrichten, zoals knieën, ellebogen, enkels of de polsen. Soms ontstaat ook pijn in de kleinere gewrichten van de handen en voeten. Deze pijnklachten ontstaan meestal acuut en verdwijnen ook weer. Bij minder dan 1% van de mensen zijn deze gewrichtsklachten chronisch.
Soms heeft iemand met sarcoïdose alleen maar last van chronische spierpijn. Als bijwerking van medicatie of als gevolg van de sarcoïdose in de spieren kan ook spierzwakte ontstaan. Soms komen er ook granulomen in de zenuwen die de spieren aansturen. Als de spieren minder signalen doorkrijgen, ontstaat er spierzwakte. Onderaan deze pagina vind je ook een blogartikel dat over extreme vermoeidheid en spierpijn gaat.
Gevoelsstoornis
Als bijverschijnsel van sarcoïdose kan er ook dunnevezelneuropathie ontstaan. Daarbij heb je problemen met de zenuwen die de signalen van je gevoel (waarvan de sensoren in de huid zitten) verwerken. Dit gebeurt bij 60-70% van de mensen. Zij krijgen vaak pijnlijke gevoelsstoornissen of vegetatieve klachten zoals een droge of verkleurde huid, zwelling of meer zweten.
Sarcoïdose diagnose⎟ Bronchoscopie
Als de arts vermoed dat je deze aandoening hebt, wordt soms een weefselonderzoek gedaan. Hierbij wordt een stukje van het gebied of orgaan dat de klachten veroorzaakt verwijderd voor onderzoek. Meestal gebeurt dit in de longen (waar 90% van de mensen met sarcoïdose klachten heeft). Dan wordt er een bronchoscopie uitgevoerd. Hierbij gaat de longarts met een kijkbuis in de luchtwegen kijken. Voor dit onderzoek wordt je plaatselijk verdoofd. De arts neemt dan een klein stukje weefsel uit de longen. In het laboratorium kijken ze dan of daar granulomen in zitten.
Sarcoïdose behandeling
Als de sarcoïdose plotseling ontstaat (de ‘acute vorm’), is de kans groot dat het vanzelf weer overgaat. In deze periode wordt je wel in de gaten gehouden door artsen. Bij ongeveer de helft van de patiënten verdwijnen de klachten vanzelf weer.
Sarcoïdose medicatie
Heb je de chronische vorm van sarcoïdose, dan zal de arts je misschien medicijnen voorschrijven. Dit doet de arts alleen als er blijvende schade dreigt te ontstaan aan je organen. Of als de sarcoïdose in je ogen, hart of zenuwstelsel zit. Meestal krijg je als eerste corticosteroïden voorgeschreven. Vaak kiest de arts als eerste voor prednison.
Als de corticosteroïden niet voldoende werken, krijg je soms een tweede medicijn erbij. Dit onderdrukt het gehele immuunsysteem. Dit type medicijn heten Disease-Modifying Anti-Rheumatic-Drugs (afgekort DMARD’s). Voorbeelden zijn methotrexaat, azathioprine en mycofenolaat. Als die ook niet voldoende werken, kan de arts nog biologicals voorschrijven. Dit zijn medicijnen waarvan de werkzame stof uit een levend organisme komt. Daardoor zijn deze medicijnen erg duur. Soms kunnen deze medicijnen ook al worden nagemaakt. Dan heten ze biosimilars.
Andere behandelingen
Naast medicatie zijn er ook nog andere behandelmogelijkheden. Zo kun je bij de fysiotherapeut werken aan het opbouwen van je conditie. Ook kun je ademhalingsoefeningen of ontspanningsoefeningen doen om je ademhalingstechniek te verbeteren. Dat is vooral nodig bij chronische hyperventilatie. Daarmee maak je jezelf extra ziek en dat is niet vaak onnodig. Een deel van je symptomen kan namelijk in chronische hyperventilatie liggen. Onderaan deze pagina vind je een uitgebreid blogartikel met de symptomen van chronische hyperventilatie.
Sarcoïdose vermoeidheid
Een groot gedeelte (schattingen lopen uiteen van 30-90%) van de mensen met sarcoïdose heeft last van vermoeidheid. Niet die vermoeidheid die na een nachtje slapen weer over is. Sarcoïdose patiënten omschrijven deze vermoeidheid als ‘griep’. Deze vermoeidheid kan een gevolg zijn van de lichamelijke klachten, zoals kortademigheid of hartfalen. Maar het kan ook een bijwerking zijn van de medicatie (vooral van prednison). Vermoeidheid is lastig te meten, waardoor het voor de omgeving van de patiënt soms moeilijk is om deze vermoeidheid waar te nemen.
Bij sommige patiënten komt deze vermoeidheid door slaapproblemen. Dit kan het gevolg zijn van medicatie. 20% van de mensen met sarcoïdose heeft ook spierzwakte van de ademhalingsspieren. Daardoor krijgen ze het slaapapneusyndroom. Je stopt dan tijdens je slaap minstens vijf keer gedurende tien seconden met ademhalen. Als je denkt dat je last hebt van slaapapneu, overleg dan met je arts wat je het beste kunt doen. Zwakke ademhalingsspieren kun je bijvoorbeeld trainen met ademtherapie.
Buteyko therapie⎟ Chronische hyperventilatie verhelpen
Professor Konstantin Pavlovich Buteyko
De Buteyko therapie is ontwikkeld door professor Konstantin Pavlovich Buteyko. Deze longarts heeft zich beroepshalve zo’n vijftig jaar bezig gehouden met de ademhaling. Hij heeft tien jaar lang aan het hoofd gestaan van een laboratorium in experimentele biologie en geneeskunde.
Buteyko cursus volgen
René van den Heuvel
Ik ben René van den Heuvel en als Buteyko therapeut zet ik sinds 2014 het werk van dr. Buteyko voort. In de filosofie van de Buteyko methode weet ik de vertaalslag te maken naar de huidige tijd. Wat daarbij helpt is dat ik ook opgeleid ben als longrevalidatie trainer. Als je via de Buteyko therapie je gezondheid wilt verbeteren kun je de individuele cursus, of de online cursus bij volgen.
Gerelateerde blogartikelen
Hyperventilatietest
Chronische hyperventilatie symptomen
Snel buiten adem bij inspanning
Extreme vermoeidheid en spierpijn
Hartoverslagen door stress
Duizeligheid, licht in het hoof, wazig zien
Droge ogen
Stress eczeem en de Buteyko Methode
Apneu ademhaling
Ontstoken strottenhoofd
Ontsteking tussenribspier
Gekneusd sternum
Astma door stress
Te weinig lucht
Over René, Je Buteyko ademtherapeut
Wil je beter leren ademen?
Contact