Wat is taaislijmziekte?
Taaislijmziekte is ook wel bekend onder de Engelse naam cystic fibrosis. Het is een erfelijke ziekte die helaas nog niet te genezen is. Maar wat is taaislijmziekte precies?
In je lichaam zitten veel kliertjes die slijm aanmaken. Denk bijvoorbeeld aan snot, kwijl of spuug. Dat slijm helpt bij het afvoeren van bacteriën en stofdeeltjes die je hebt ingeademd. Ook zorgt slijm ervoor dat je spijsvertering goed werkt. Bij gezonde mensen is dit slijm vloeibaar, bijna waterig. Bij taaislijmziekte is dit slijm, zoals de naam zegt, taai en dik. Het lijkt wel zo dik als stroop. Door dat taaie en dikke slijm krijgt je lichaam de voeding moeilijker verteerd en de bacteriën moeilijker weggejaagd. Er ontstaan ophopingen van slijm.
Taaislijmziekte symptomen
De ophopingen van het slijm veroorzaken vooral problemen in de longen. Ook in de alvleesklier en de lever kunnen problemen ontstaan. Soms raken ook de darmen verstopt. Hieronder vind je verschillende symptomen van deze aandoening:
- Taai slijm in de luchtwegen. Hierdoor kun je last krijgen van benauwdheid. Daarnaast krijg je vaker last van luchtweginfecties zoals een longontsteking, of chronische ontsteking van de neus en neusbijholten.
- Taai slijm in de alvleesklier. De afvoerkanaaltjes van de alvleesklier raken verstopt. De alvleesklier maakt sap aan waardoor je voedsel makkelijker kunt verteren. Als dit verstopt raakt, kun je vooral vet minder goed verteren. Je ontlasting wordt vettig en olieachtig en je moet vaker naar de wc. Als je vet minder goed verteerd, verlies je sneller gewicht. Je zult dus meer moeten eten om op gewicht te blijven.
- 30% van de volwassenen met deze aandoening krijgt last van suikerziekte. Bepaalde cellen in je alvleesklier (de eilandjes van Langerhans) maken namelijk dan minder insuline aan.
- Je neemt minder vitamines op door de slechtere werking van je spijsverteringskanaal.
- Je zweet is zouter. Normaal wordt dit zout terug gepompt in je lijf, maar de pomp werkt niet goed door het taaie slijm. Daarom verlaat het zout via je zweet je lichaam.
Erfelijkheid
Taaislijmziekte komt door een afwijking in het erfelijk materiaal (het DNA). Elk stukje DNA komt voor in tweetallen (paren). Iemand met taaislijmziekte heeft in dat tweetal op allebei de plekken het gen voor taaislijmziekte. Iemand die op één van de twee plekken het gen heeft voor taaislijmziekte is een drager. Een drager heeft zelf geen klachten, maar kan het gen wel doorgeven aan zijn of haar kinderen. Als beide ouders drager zijn, is de kans 25% dat ze een kind krijgen met taaislijmziekte. Ze hebben dan allebei het gen met taaislijmziekte doorgegeven aan hun kind, waardoor die op beide plekjes in het tweetal het gen voor taaislijmziekte heeft. 1 op de 30 mensen is drager van het gen voor taaislijmziekte.
Taaislijmziekte baby
Taaislijmziekte komt bij ongeveer 1 op de 6.200 pasgeboren baby’s voor in Nederland. Deze erfelijke aandoening is één van de meest voorkomende. De diagnose wordt meestal al op jonge leeftijd gesteld.
Diagnose tijdens zwangerschap
De diagnose van taaislijmziekte kan tegenwoordig al tijdens de bevalling worden vastgesteld. Als bij de twintig weken echo iets verdachts wordt gezien, volgt er aanvullend onderzoek. Daarbij wordt het erfelijk materiaal van de ouders of het ongeboren kind via een vruchtwaterpunctie onderzocht.
Hielprik
Na de geboorte krijgt elk kind in Nederland een hielprik. Sinds 2011 worden alle pasgeboren kinderen via deze hielprik gescreend op taaislijmziekte. Als de diagnose vroeg bekend is, kan de behandeling op tijd worden gestart.
Ontlasting baby taaislijmziekte
Veel pasgeboren baby’s met taaislijmziekte hebben bij de geboorte een afsluiting van de darmen. Daardoor kunnen ze hun eerste ontlasting niet kwijt. Dit hoopt zich op in de darmen en veroorzaakt veel buikpijn. Soms moet deze eerste ontlasting met een operatie worden weggehaald. Daarnaast heeft een baby met taaislijmziekte vaak een stinkende, vettige ontlasting. Ze kunnen die vetten namelijk niet goed verteren.
Taaislijmziekte baby levensverwachting
De levensverwachting van alle kinderen en volwassenen in West-Europa die nu taaislijmziekte hebben loopt uiteen. De schatting is dat de helft van hen ouder wordt dan 47 jaar. De laatste jaren komen steeds meer geneesmiddelen beschikbaar, waardoor de levensverwachting toeneemt. De nieuwe geneesmiddelen kunnen vaak op steeds jongere leeftijd worden gestart.
Taaislijmziekte latere leeftijd
Bij 8% van de mensen met taaislijmziekte wordt de diagnose pas gesteld als ze achttien jaar of ouder zijn. Vaak hebben ze al jaren last van lichte ontstekingen van de neus of de luchtwegen. Meestal krijgen ze een verkeerde diagnose, zoals COPD of astma. Ook hebben ze vaak last van verstoppingen of diarree. Bij volwassenen wordt de diagnose gedaan op basis van bloedonderzoek. Soms is er nog aanvullend onderzoek nodig.
Taaislijmziekte levensverwachting volwassenen
Vaak zijn de klachten minder ernstig bij mensen die op latere leeftijd de diagnose van taaislijmziekte krijgen. De levensverwachting is meestal goed als de diagnose op latere leeftijd wordt vastgesteld. De ziekte verloopt namelijk trager. Als je de diagnose op latere leeftijd krijgt, heb je meestal de mildere erfelijke eigenschappen dan de mensen die bij de geboorte al symptomen van taaislijmziekte hebben.
Taaislijmziekte behandeling
De behandeling van taaislijmziekte bestaat vooral uit medicatie. Er zijn verschillende soorten medicijnen. De meest gebruikte zijn:
- CFTR-modulatoren: deze pakken het basisprobleem aan. Ze zorgen dat het kanaal dat zorgt voor slijmvorming in het lichaam beter gaat werken. Hierdoor wordt het slijm dus wateriger.
- Aanvullende enzymen: dit zijn de sappen die de alvleesklier maakt om je eten te verteren. Door de enzymen uit medicatie kun je het voedsel beter verteren.
- Luchtwegmedicatie: luchtwegverwijders en slijmoplossers om te zorgen dat de longen goed schoon blijven.
- Antibiotica: mensen met taaislijmziekte zijn gevoeliger voor infecties. Antibiotica wordt gebruikt om infecties te voorkomen en behandelen.
- Vitamines: extra aanvulling van vitamines en mineralen is nodig omdat je lichaam minder goed vitamines kan opnemen als je taaislijmziekte hebt.
Genezing is helaas (nog) niet mogelijk. Daarvoor zou er een medicijn moeten komen dat het kapotte gen dat taaislijmziekte veroorzaakt repareert.
Voeding
Omdat je minder energie opneemt uit je eten, moet je misschien ook extra energierijke voeding hebben. Mensen met taaislijmziekte hebben soms tot wel 150% van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid energie nodig. Een diëtist kan je helpen om een goed en gevarieerd dieet uit te stippelen.
Door chronische hyperventilatie worden vitamines en mineralen ook minder goed opgenomen. Door chronische hyperventilatie wordt de gezondheid bij taaislijmziekte onnodig verergert. De Buteyko Methode verhelpt of vermindert chronische hyperventilatie. Het biedt geen genezing voor taaislijmziekte, maar wel verlichting.
Chronische hyperventilatie en slijmvorming
Naast medicatie is gezonde voeding en voldoende beweging belangrijk. Dagelijks bewegen helpt om je conditie goed te houden. Met ademhalingsoefeningen zorg je ervoor dat je slijm makkelijker ophoest. Bovendien kunnen die oefeningen helpen om luchtweginfecties te voorkomen. Ook mensen zonder een longaandoening hebben last van slijmvorming. Dat stukje kun je tegengaan door chronische hyperventilatie, ofwel verkeerd ademen te verhelpen. Onderaan deze pagina vind je een gratis online test waarmee je chronische hyperventilatie kunt vaststellen.
Professor Buteyko ⎜Buteyko methode
Longarts en professor Konstantin Pavlovich Buteyko heeft de Buteyko methode ontwikkeld. Deze methode is niet even een ademhalingsoefening, maar is een therapie waarmee je chronische hyperventilatie kunt verhelpen. Ook (deels) de slijmvorming bij taaislijmziekte. Slijmvorming is namelijk ook een symptoom van chronische hyperventilatie. Daarbij kan het ook een gevoel van benauwdheid verminderen.
Professor Buteyko ⎜Buteyko methode
Ik ben René van den Heuvel. Als één van de weinige Buteyko therapeuten oefen ik dit vak voltijd uit. Via de individuele Buteyko cursus kan ik je helpen om chronische hyperventilatie tegen te gaan. Je kunt ook de online Buteyko cursus bij me volgen. Ik help je graag verder met je gezondheid.
Gerelateerde blogartikelen
Slijm in longen verhelpen
Brok in keel wegkrijgen
Hyperventilatie test
Chronische hyperventilatie symptomen
Snel buiten adem
Benauwdheid
Inhalatiemedicatie
Pneumonie
Astma door stress
Groen snot
Over René, Je Buteyko ademtherapeut
Wil je beter leren ademen?
Contact